Team: Wandeldonk.nl 4 Sam

Bestaat uit Jeannette, Vincent en Sam

Geschreven door de ouders van Sam.

Onze Sam is een lekker eigenwijs, maar goedlachs ventje. Altijd geweest! Hij wordt 19 juli 2010 8 jaar. Zijn grote hobby is fietsen, evenals het door de tuin crossen op zijn traptractor. Nú kan hij het nog, over een paar jaar niet meer...

Sam z'n verhaal begint op heel jonge leeftijd. Hij loopt laat, zo rond de 18 maanden. Hij valt vaak hard als hij probeert om zijn eerste stapjes te zetten. Hij ontwikkelt zo ook weinig zelfvertrouwen. Eenmaal lopend begint het vooral andere mensen op te vallen dat hij toch wel erg "waggelt". Zij vragen of hij toevallig iets aan zijn heupjes heeft!? Zelf zien we dat niet. "Nee hoor, hij is gewoon nog niet zo soepeltjes, maar dat komt nog wel. Zijn broer was ook pas laat goed aan 't lopen". Het komt helemaal goed, denken we! Hij mag met zijn 2,5 jaar naar de crèche. Helemaal geweldig vindt hij dat, hij glundert van oor tot oor! De juffen stellen vragen aan ons over zijn spraak- taalgedrag... Dat is niet goed te noemen voor zijn leeftijd. Zij vinden hem ook wat "stijfjes" lopen!

We gaan naar de kinderarts die Sam vervolgens doorstuurt naar Viataal voor een "spraak- taal vroegbehandeling". Een speciale peuterklas, waaraan een zeer ervaren fysiotherapeut verbonden is. Zij probeert ons voorzichtig te vertellen dat ze denkt aan een spierziekte! We kunnen dit laten testen door een bloedonderzoek. We denken zelf dat er niets aan de hand zal zijn...!! Met een klein prikje; testen maar. We krijgen echter 2 dagen later een verontrustend telefoontje van de kinderarts. Hij vraagt ons diezelfde dag nog op gesprek willen komen... Sam blijkt een spierziekte te hebben, zo vertelt de kinderarts. En niet zomaar eentje, hij heeft hoogst waarschijnlijk Duchenne..............!!

Wég is ons redelijk onbezorgde leventje. Vele ziekenhuisbezoeken volgen, van Dr. Verrips in Nijmegen. Een spierbiopt wijst uit dat er inderdaad geen dystrofine in Sams spiercellen wordt aangetroffen. Hiermee staat de diagnose Duchenne vast!. Sam is nu onder behandeling van het Spierteam en de kinderarts in Den Bosch, hier heeft Sam z´n 3 maandelijkse controle voor zijn prednison gebruik, tot aan de dag van vandaag!

Sam zit nu op de mytylschool in Eindhoven. Hij ondergaat alles gelukkig erg rustig. Hij slikt zijn medicijnen trouw. Deze pillen zullen hem, als het goed is, enkele jaren sparen voor de ergste problemen met hart en longen. Mogelijk kan hij wat langer lopen!

De winter van 2010, met de vele sneeuwval, heeft Sam zeker geen goed gedaan. Als hij niet naar buiten kan wordt zijn conditie minder en is hij eerder moe. Omdat hij minder beweegt wordt hij zwaarder. Met zijn beperkte spierkracht heeft hij meer moeite om zijn lichaam weer mee te krijgen.

Maar héé, de zon schijnt weer en we proberen weer elke dag een stukje te gaan fietsen met zijn superfiets met trapondersteuning (accu). Sam is ape-trots dat hij kan fietsen zónder zij-wieltjes! Wie weet brengt de toekomst dát medicijn wat Sam en alle andere Duchenne-kids zo hard nodig hebben om te kunnen overleven... Het onderzoek hiernaar loopt, maar er is nog veel geld voor nodig.

Bij deze alvast een super grote high five van Sam voor al die Duchenne Heroes die toch maar weer mooi zoveel gaan ploeteren om alles weer geregeld te krijgen!! Petje af voor de HEROES!!

Arno en Jaqueline van Dommelen.

De kennismaking

Op 28 februari 2010 bezoeken we de fiets- en wandelbeurs in de RAI. We zijn daar omdat het leuk is om naar andere reizigers te luisteren en nieuwe ideeën op te doen voor onze grootste hobby: outdoor reizen. Duchenne Heroes was met een stand op de beurs vertegenwoordigd. Jeannette had wel ooit via via gehoord van de ziekte van Duchenne en ook wel eens van Duchenne Heroes. Er woont een jongetje in een buurdorp met deze ziekte. We raken aan de praat met vertegenwoordigers van Duchenne Heroes, zelf ook echte Heroes, die de tocht al meerdere keren hebben gereden. De tocht van 2010 valt toevallig precies in onze  najaarsvakantie waarvoor we toch nog geen bestemming hebben. De uitdaging klinkt goed: in 7 dagen, elke dag 100 km mountainbiken. Met één goed doel. We slapen er nog een nachtje over en schrijven ons 1 maart meteen maar in via de website.

Ervaring

Eigenlijk zijn we wandelaars. Jeannette loopt elk jaar de 4-daagse van Nijmegen. In 2010, als alles goed gaat, voor de 31^e keer. Sinds 1992 gaan we outdoor uitdagingen aan. We gingen toen nog met een groepsreis naar Schotland. In de jaren daarna zijn we steeds meer gaan wandelen. Ongeorganiseerd, met een rugzak gepakt met tent, slaapspullen en voldoende eten de bergen in. Eerst nog goed gepland. Later worden we er meer ervaren in en daardoor steeds gemakkelijker. We hebben wel een waarschijnlijk eindpunt maar het doel is vooral “het onderweg zijn” moet leuk zijn.

Twee uitdagingen

Dat is ook precies de reden dat we onszelf hebben ingeschreven voor deze monster mountainbike tocht. Het zijn voor ons twee grote uitdagingen. De eerste hebben we zelf in de hand. We zullen flink gaan trainen voor een voor ons nog onbekende sport, om in september goed voorbereid aan de start te staan. Voor iedere deelnemer geldt dat er € 2.500,- aan sponsorgeld ingebracht moet worden. Voor ons samen staat de teller dus op € 5.000,-. Ook hiervoor zullen we aan de bak moeten om de Duchenne patiënten te steunen.

We zijn dus maar vast gaan trainen.